Les Mots de Charles

Quelques changements à noter depuis la dernière fois ...
Lors de la sénace du 0 octobre, l'orthophoniste est venue me voir en fin de séance pour me demande ce que nous avions changé dans le quotidien car Charles n'a quasiment pas bégayé et était très réceptif. Nous n'avons pas changé grand chose, nous étions tout simplement perdus. Quelle place accorder à Charles quand il fait des bêtises? Comment réagir? Faut-il l'emmener là où il ne sait pas revenir tout seuls? Comment gérer la différence de "traitement" entre lui et sa soeur? 
Bref, une belle pelote à démêler ...
Je lui disais que je me sentais de temps en temps comme dépossédée de mes convictions éducatives pour adopter l'attitude parfaire pour aider Charles. Et que cette semaine là, je n'ai toujours eu la force de le faire.
Elle m'a terriblement rassuré en disant qu'il ne s'agissait pas de tout changé mais d'adapter, d'assouplir et de garder en tête le côté justice mais plus au sens justesse. Cela m'a fait beaucoup de bien car ce n'est pas tous les jours évident. 

Il est vrai que depuis quelques jours, les mots accrochent moins et nous tentons de gérer au mieux les moments de crise. Cependant, hier, Charles a tapé sa soeur. Il sait pourtant que cela n'est pas acceptable chez nous mais je sais aussi qu'il le fait quand les émotions sont trop fortes, qu'il ne gère plus rien. Je l'ai alors pris à part pour lui expliquer, le calmer et voilà qu'il me tape assez fortement. Mon sang n'a fait qu'un tour et il est allé pleuré dans les bras de son père. Il est revenu tout penaud en s'excusant mais je n'ai pas pu accepter ses excuses à ce moment-là. Il s'est alors jeté sur David, il était complètement décontenancé, ça m'a beaucoup peiné de le voir ainsi mais il était allé trop loin. David lui a expliqué et a réussi à le calmer.
Depuis cet évènement, le bégayement est de nouveau plus intense et les grimaces sur le visage sont de retour. Mais je ne pouvais pas laisser passer ça! 

samedi, j'ai emmené Charles et Léonie à leur premier atelier Montessori. J'en ai beaucoup entendu parler et l'animatrice, Eva est une amie de la directrice de la crèche où était Charles. Ils se sont très bien amusés dans un cadre extra. Je me suis inscrire à le session pour parent qui permet d'adapter cette pédagogie à la maison. J'en attend beaucoup car elle respecte le rythme des enfants, leur donne confiance en eux et il y a également un gros travail sur le langage et les émotions. 
J'espère de tout coeur que cela aidera Charles mais aussi Léonie qui souffre beaucoup en ce moment. J'en parlerai également à l'orthophoniste demain pour voir ce qu'elle en pense. 

Comme tous les mardis, nous étions ce matin chez l'orthophoniste. Elle a pris du temps avec moi, j'avais une tonne de questions à lui poser suite aux derniers changements. Je lui ai raconté que Charles dégoupillait assez souvent en fin de journée, que quand il est surpris ou effrayé, il tape - quand il est fâché, il balance les jouets par terre - qu'il pose des questions très précises sur le monde qui l'entoure comme quelle est la différence entre la mer et l'océan? ... 

On a vraiment la sensation que son cerveau tourne en permanence, qu'il réfléchit tout le temps mais qu'il ne dispose pas du vocabulaire adéquat pour nous parler de tout ça. C'est probable pour l'orthophoniste qui nous a rappelé qu'il est très perfectionniste et qu'il faut donc utiliser le bon mot. A nous de "travailler" là-dessus et de lui proposer des synonymes pour éviter qu'il s'enferme davantage dans ce monde de perfection. 

Que faire quand il jette tout? Qu'il tape? On a observé qu'il le fait uniquement quand il est fâché, frustré, qu'il n'arrive pas à ses fins ... il a donc du mal à gérer les émotions, quelles soit elles et à n'importe quel moment. Là aussi, il va falloir travailler pour pouvoir lui proposer une alternative. 
Bref, cela m'a fait du bien de parler de tout ça avec elle. 

J'ai également vu, ce midi, les deux maîtresses de Charles qui m'ont terriblement rassuré. Toutes les deux disent que Charles est très bien dans le groupe, qu'il est volontaire et que son bégaiement ne lui ait pas gênant. Les moqueries des enfants ne sont pas encore là mais elles m'ont gentiment avertie qu'il sera difficile de les éviter. Elles ont été très ouvertes et compréhensives, elles ont l'habitude de ce type de situation et feront ce qu'il faut pour aider Charles. 
L'une d'entre elle, la plus âgée, m'a aussi dit de ne pas lâcher "les règles" de la maison.
En 22 ans d'expérience, elle a vu de nombreux parents qui fléchissaient parce que leur enfant voyait pas bien, parlait pas bien, ... cela n'a rien arrangé au problème initial et a agravé la relation parents/enfants. Pour elle, les enfants ont besoin de cadre & de règles, pas trop strict ni trop cool mais en rien le bégaiement doit devenir une espèce de "passe-droit". Nous sommes assez d'accord avec ça même si au quotidien, on voit bien que nous n'agissons pas toujours identiquement avec Léonie et Charles. A méditer ...

Il y a quelques jours, je vous parlais de cette nouvelle étape dans le bégaiement de Charles, cela a encore évolué. 
Ce matin, en allant chez l'orthophoniste, nous papotions tranquillement dans la voiture quand soudain des sons bizarres sortent de la bouche de Charles en plein milieu d'un mot comme s'il criait une syllabe déformée, il a grimacé & s'est un peu énervé. Quelques minutes après, en pleine phrase, il reprend bruyament sa respiratoire comme s'il étouffait. 
Je le regardais via le rétro, son visage était comme transformé. J'ai retenu mes larmes mais ça m'a fendu le coeur. 

Arrivés chez l'ortho, il est allé dans le cabinet chercher des jouets. Pendant 5 minutes, il sait qu'elle reste avec moi dans la salle d'attente pour discuter de la vie quotidienne et là ... j'ai complètement craqué! Je n'ai pas pu retenir mes larmes en lui racontant ce qui venait de se passer. Elle m'a "rassuré" et dit de bien continuer le parler-doux, de bien respecter son rythme, ... 

Je me sens terriblement seule et démunie face à la détresse de mon fils. Ce midi, il m'a dit que sa gorge le gêne, qu'elle l'empêche de parler. C'est terriblement dur de le voir lutter avec les mots & les émotions sans pouvoir agir concrètement. 

J'ai demandé à l'APB s'il existait des groupes de paroles pour parents d'enfants bègues mais cela est visiblement compliqué à mettre en place. Ceci dit, l'ancienne orthophoniste de Charles (que j'ai contacté par mail à ce sujet) souhaite organiser rapidement ce type de rencontre car je ne suis pas la seule à en avoir besoin. 

Voilà, aujourd'hui est un jour "sans" et le simple fait de poser ces mots ici me fait du bien. 

Voici quelques jours que Charles bégaie autrement: avant les mots accrochaient, il avait du mal à les sortir en entier, les pharses étaient toutes entrecoupées de répétition de syllabes comme par exemple hippo-po-po-po-potame.
Maintenant, ses mots accrochent toujours mais en plus, il arrive des moments où il traîne sur la même syllabe et monte en décibels comme s'il voulait cracher le mot et ça donne: Hippooooooooooooooooooooopotame.

C'est dur, c'est très dur de le voir ainsi.
Durant la séance de jeudi dernier, l'orthophoniste m'a dit qu'il lui manquait des sons. Certains n'ont visiblement pas été assimiliés du fait d'otites à répétition étant bébé. Le train donne le "crain", une poutre c'est une "poute". L'association du "t" suivi du "r" est impossible pour lui. Il essaye mais sans aucun succès.
Sa volonté est sidérante mais cela est aussi douloureux pour moi de le voir tenter sans jamais y arriver. Lui, n'a pas l'air si affecté de ça. Il dit tout simplement "j'y arrive pas maman" sans aucun signe de déception. Est-ce bien ou pas, j'en sais rien. Je constate juste qu'il n'a pas l'air d'en souffrir, c'est déjà ça! 

Charles bégaie, oui mais il n'est pas seulement ça ...
Charles est un garçon de 3 ans joyeux qui se réveille toujours de bonne humeur, le sourire aux lèvres
Charles est perfectionniste, il aime quand les choses sont à leur places et que ses voitures soient bien rangées
Charles aime faire des queuleuleu avec ses voitures et ses tracteurs
Charles, vous l'aurez compris, aime les voitures, les engins de chantiers, les tracteurs ...
Charles aime le bleu, la couleur du ciel
Charles adore aller à la piscine, glisser sur les toboggans qui font plouf
Charles a très peur des chiens et des mouches
Charles est taquin et ne manque pas une occasion pour enquiquiner sa soeur
Charles est un petit clown qui aime amuser la galerie avec ses grimaces
Charles est très câlin & bisous dont il nous gâte tous les jours
Charles aime imiter le chat qui ronronne quand on lui caresse la tête 
Charles aime chanter et danser 
Charles est très complice avec sa soeur, un seul regard et ils se comprennent 

Voilà, entre autre, qui est Charles ... 

Avant de répondre à cette question, il faut que je vous présente ma p'tite famille. 
Nous habitons - depuis peu - une maison quelque part non loin de Colmar (avant nous étions près de Strasbourg), ma grande fille Léonie à 5 ans et mon garçon, Charles a 3 ans. 

Et depuis quelques mois, il y a un élément qui est venu bouleversé notre petite vie tranquille: le bégaiement de Charles. C'est arrivé comme ça, du jour au lendemain et il faut bien avouer que cela nous a sécoué. 
Au début, nous étions plutôt zen, on se disait que ça allait passer. Léonie avait aussi eu une mini-phase de bégaiement au même âge, cela avait duré 2 semaines maxi. Mais bizarrement, j'avais le sentiment qu'il n'en serait pas ainsi pour Charles. J'ai donc fait appel à une amie orthophoniste habitant une autre région pour qu'elle me conseille sur la marche à suivre. Et c'est sur le site de l'APB (Association Parole Bégaiement) que j'ai trouvé les coordonnées de notre première ortho à Strasbourg. Nous l'avons vu 6 fois avant le déménagement sur Colmar, elle était plutôt confiante sur l'évolution de Charles, nous a rassuré mais ne nous a pas vraiment expliqué les enjeux & les attitudes à tenir. 
C'est elle qui nous a donné les coordonnées de l'ortho actuelle de Colmar. Dès la première visite, elle a clairement établi que Charles avait besoin d'un vrai suivi sur le long terme et que nous avions, nous aussi, à apprendre/modifier certaines choses pour l'aider: Comment l'aider quand il bloque? Organiser différemment ses journées, ne pas lui imposer d'émtions trop fortes ... 

Il faut bien avouer que cette nouvelle méthode d'éducation nous a terriblement secoué, mon mari et moi. Il ne s'agit pas de dire que nous sommes de bons ou mauvais parents, il s'agit de modifier nos conceptions pour aider au mieux notre fils. Lui apporter l'environnement sécurisant dont il a besoin, de l'aider à gérer ses émotions. 

Voilà donc une grosse semaine que je me questionne beaucoup. J'ai commandé les supports proposés par l'APB pour mieux comprendre. C'est un sujet encore tabou, peu de choses existent... je me sens terriblement seule face à la souffrance de mon fils...  Le mot est écrit "souffrance" ... qui a-t-il de pire pour des parents que savoir que son enfant souffre et qu'on a pas de solution miracle? Parce que oui, il se peut que Charles bégaie encore dans les semaines, les mois, les années à venir...

Grâce à Internet, on a accès à pleins d'infos mais concernant ce sujet là, on fait vite choux blanc notamment quand il s'agit de groupes de paroles, de témoignages de parents. Face à cette solitude et ce manque de contact, j'ai eu ce besoin, celui d'écrire au quotidien notre vie avec ce petit garçon qui bégaie. Le but premier est de me soulager, de verbaliser ma souffrance à moi mais s'il peut servir à d'autres parents qui vivent cette situation, j'en serai bien heureuse.